Bologna, 10 agosto 2020

Uno degli obbiettivi che AFeVA e CGIL ER si sono posti nella discussione con la Regione Emilia-Romagna in previsione del varo del PARER è stato quello di realizzare un sistema di cure per il paziente affetto da Mesotelioma che facendo tesoro delle esperienze più avanzate sul territorio nazionale, adeguasse il modello alla realtà dell’Emilia Romagna, caratterizzata da una sostanziale omogeneità di casi sul suo territorio.

Per lanciare questo obiettivo, il 9 giugno 2016 AFeVA ER e la CGIL ER realizzarono il convegno di cui si possono vedere gli atti e le proposte.

Grazie a questo convegno, la Regione Emilia Romagna, assunse l’obiettivo di dare forma ad un sistema di cure per il mesotelioma che si ponesse i seguenti obiettivi:

1. La presa in carico globale del paziente affetto da mesotelioma;
2. Una rete regionale delle strutture sanitarie dedicate che garantisse la necessaria focalizzazione dei professionisti;
3. Le cure palliative e il supposto psico-sociale del paziente e dei suoi familiari;
4. L’intreccio fra attività di cura e la ricerca scientifica;
5. Il varo di un PDTA (percorso diagnostico-terapeutico ed Assistenziale ) omogeneo per tutta la regione

 Ora siamo ad nuovo passo avanti, pur ritenendo che l’incedere dei casi di mesotelioma (vedi l’ultimo report del COR-RENAM) renda urgente la realizzazione del sistema, giudichiamo importante quanto deciso dalla Regione Emilia-Romagna e presentato dal Dr. Carmine Pinto  il 24 luglio 2020 in occasione della riunione periodica della Cabina di Regia per la realizzazione operativa e la verifica dello stato di avanzamento del Piano Amianto Regione Emilia-Romagna (PARER) istituita con DETERMINAZIONE Num. 3819 del 21/03/2018.

Il Piano Amianto Regione Emilia-Romagna è stato approvato dalla Giunta Regionale con la Delibera Num. 1945 del 04/12/2017

Uno dei punti discussi nella Cabina di Regia del Piano Amianto Regionale è stato quello relativo alla:

1. Organizzazione della Rete Regionale per la diagnosi, la cura e il sistema di assistenza con la presa in carico globale del Paziente affetto da Mesotelioma (PDTA – Percorso Diagnostico Terapeutico ed Assistenziale);

 Il PDTA (la presa in carico del paziente affetto da Mesotelioma)  Leggi tutto il PDTA .pdf

Il Dr. Carmine Pinto ha illustrato brevemente il documento del PDTA .

Il documento in oggetto fa seguito alla delibera N° 1410 del 3/9/2018 Giunta Regionale Emilia-Romagna che concerneva il “recepimento intesa stato-regioni sull’adozione del protocollo di sorveglianza sanitaria dei lavoratori ex esposti ad amianto. istituzione presso i dipartimenti di sanita’ pubblica delle aziende usl di ambulatori di medicina del lavoro per l’attuazione del programma regionale di assistenza informativa e sanitaria per i lavoratori ex esposti ad amianto e costituzione della rete della regione emilia-romagna per la presa in carico dei pazienti affetti da mesotelioma pleurico maligno.”

Per ciò che riguarda la sorveglianza sanitaria degli ex-esposti amianto, sono attivi in tutti i territori della regione gli Ambulatori di Medicina del Lavoro (ambulatori amianto), strutture che faranno parte della Rete Mesotelioma Regionale (ReMPM RER).

La CGIL a tale proposito ha chiesto che venga pubblicato il Report periodico sugli accessi a tali ambulatori.

Le finalità della Rete Regionale (ReMPM RER) sono le seguenti:

▪ assicurare in tutte le Province della Regione l’accesso al percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale

▪ garantire gli standard sulla base delle linee guida e evidenze scientifiche disponibili

▪ migliorare i tempi di attesa dell’iter diagnostico-terapeutico, fissando degli standard interaziendali

▪ garantire una rilevazione dei dati espositivi per l’attivazione dei riconoscimenti come previsti dalla normativa vigente

▪ migliorare gli aspetti informativi e comunicativi con i pazienti

▪ ottimizzare e monitorare le informazioni sui dati di esposizione, la qualità dei processi diagnostici e delle cure prestate, attraverso l’identificazione di indicatori di processo e di esito e la messa a punto di un sistema di raccolta e analisi dei dati

▪ sviluppare progetti di ricerca clinica e traslazionale al fine di migliorare le strategie di controllo e gli strumenti di cura e garantire l’accesso di tutti i pazienti della Regione Emilia-Romagna ai protocolli di ricerca disponibili in regione.

La ReMPM RE-R prevede due livelli di attività per la fase diagnostica e la fase terapeutica, l’integrazione con il Registro Mesoteliomi regionale, la bio-banca, la rete delle cure palliative ed i progetti di ricerca.

Il Progetto inoltre prevede che il governo clinico assistenziale della rete sia affidato ad un Coordinamento regionale composto dai rappresentanti dei servizi Regionali competenti, dei centri di 1° e 2° livello (vedi note) dal responsabile del Registro (COR) e dai professionisti delle varie discipline, nonché da un rappresentante dell’Associazione dei pazienti.

Il coordinamento si avvarrà del ruolo e funzioni del Comitato Tecnico-scientifico per la ricerca.

A richiesta della CGIL il Dr. Pinto ha assicurato che si tratterà di un organismo snello e non pletorico e i nominativi saranno individuati da un atto dirigenziale.

Il cuore del documento, è costituito dall’integrazione fra servizi di medicina sul territorio, e centri ospedalieri già individuati (vedi sotto) di I e II livello, da procedure di accesso ai servizi omogenee sulla regione, dalla presa in carico globale del paziente al fine di assicurare le migliori cure disponibili, la focalizzazione dei gruppi multidisciplinari sul paziente , l’attivazione precoce delle cure palliative, l’assistenza psico-sociale al paziente ed ai suoi familiari.

I percorsi individuati saranno gestiti in stretto rapporto con le attività di sviluppo della RICERCA e degli STUDI CLINICI. A tale proposito e in continuità con il Registro Mesoteliomi (COR Reggio-Emilia), è prevista la realizzazione di una BIO-BANCA regionale per tessuti e sangue.

A domanda della CGIL si risponde che tale BIO-BANCA è tutta da costruire.

Inoltre saranno previsti specifici momenti formativi per il personale coinvolto e l’attivazione della Piattaforma Informatica a supporto dei processi con le principali informazioni caratterizzanti la storia del paziente e dei dati clinici, e anche rispondendo ad un quesito posto dalla CGIL, attraverso un sistema dedicato di prenotazione degli esami e delle prestazioni sanitarie la possibilità di assicurare la regia di tutti i momenti del percorso senza caricare sui pazienti ed i loro familiari l’onere di districarsi fra i settori dedicati.

In sintesi, si tratta di un lavoro organizzativo che costruisca nell’ordinario funzionamento delle strutture quella rete regionale che garantisca la globale presa in carico del paziente.

La CGIL ha valutato positivamente il lavoro fin qui svolto e i contenuti del PDTA presentato, e pur consapevoli delle difficoltà di implementazione organizzativa, abbiamo chiesto di accelerare il percorso per l’urgenza dettata dall’andamento epidemiologico (130-160 casi di Mesotelioma / anno in regione). Abbiamo chiesto inoltre che sia data visibilità ai progetti di ricerca sul Mesotelioma ai quali contribuiscono centri regionali come IRCS di Meldola e altri.

E naturalmente che sia attivato al più presto il sistema di indicatori di efficacia ed efficienza legato alle prestazioni previste.

Abbiamo condiviso la valutazione che questo progetto è il più avanzato a livello nazionale: a suo tempo, partivamo con l’esempio della sperimentazione di Alessandria-Casale Monferrato, attraverso l’UFIM, esperienza pilota, che però a differenza della situazione dell’Emilia Romagna era focalizzata su uno specifico territorio ad alta incidenza di Mesoteliomi, mentre la situazione dell’Emilia Romagna deve rispondere ad un modello più diffuso su tutto il territorio della Regione in cui l’incidenza di Mesotelioma è quasi uniformemente distribuita.

Il Modello scelto, risponde quindi a queste necessità, e valorizza specificatamente il rapporto fra medicina territoriale e centri ospedalieri, l’approccio multidisciplinare e i processi di integrazione e focalizzazione sul paziente, per le sue caratteristiche, è inoltre applicabile in altre realtà regionali, costituendo quindi un modello adattabile e generalizzabile.

Abbiamo inoltre chiesto che venga messa a disposizione la reportistica sul conto corrente istituito dalla regione per raccogliere le sottoscrizioni dei cittadini, e che venga definito il progetto (di ricerca o di cura) per il quale investire le risorse raccolte

Per una migliore comprensione del progetto, rimandiamo alle note in coda a questo documento ed ovviamente ad una lettura del testo del PDTA.

NOTA sul PDTA

La struttura sarà organizzata in centri di I° Livello e centri di II° Livello:

Centri di I livello – fase diagnostica

I Centri di I livello effettueranno secondo quanto previsto dalle Linee guida e Consensus Nazionali e raccomandazioni della ReMPM RE-R la raccolta dei dati anamnestici e di esposizione professionale/ambientale e procederanno con l’attivazione/completamento del processo diagnostico (radiologico, endoscopico, patologico) e la segnalazione al Registro Regionale Mesoteliomi, e quindi con l’attivazione del processo di denuncia/riconoscimento se previsto. In questi Centri è prevista l’assistenza di uno psicooncologo per il paziente e per i familiari.
Il Centro di I livello prevede la presenza delle seguenti figure: pneumologo, radiologo, mediconucleare, anatomo-patologo, chirurgo toracico; viene inoltre prevista per tutti gli aspetti organizzativi e di informazione/comunicazione la definizione di una infermiera case manager di percorso. Il coordinamento dell’attività dei Centri di I livello viene attribuita allo specialista pneumologo.

Centri di I livello sono nelle seguenti sedi ospedaliere per le tre Aree Vaste Regionali:
Area Vasta Emilia Nord (AVEN)
– Ospedale Guglielmo da Saliceto di Piacenza
– Ospedale Maggiore di Parma
– Arcispedale S. Maria Nuova-IRCCS di Reggio Emilia
– Policlinico di Modena
Area Vasta Emila Centro (AVEC)
– Policlinico S.Orsola-Malpighi di Bologna
– Ospedale Maggiore di Bologna
– Arcispedale S. Anna di Ferrara
Area Vasta Romagna
– Ospedale Morgagni-Pierantoni di Forlì
– IRST-IRCCS di Meldola
– Ospedale delle Croci di Ravenna
– Ospedale degli Infermi di Rimini

Centri di II livello – fase di trattamento

I Centri di II livello, uno per Area Vasta, sono individuati nelle seguenti sedi ospedaliere:

Area Vasta Emilia Nord (AVEN): Arcispedale S. Maria Nuova-IRCCS di Reggio Emilia
Area Vasta Emila Centro (AVEC): Policlinico S.Orsola-Malpighi di Bologna
Area Vasta Romagna: Ospedale Morgagni-Pierantoni di Forlì e IRST-IRCCS di Meldola.

Tali Centri richiedono la presenza strutturata di uno specifico Gruppo multidisciplinare per la valutazione e le strategie di trattamento dei pazienti con diagnosi di MPM. Il Gruppo multidisciplinare strutturalmente richiede la presenza dell’oncologo medico, del radioterapista, del chirurgo toracico e del radiologo. Altre figure professionali quali quella del medico nucleare, del chirurgo addominale e di altri specialisti d’organo verranno introdotte sulla base delle richieste cliniche e organizzative. In questi Centri viene prevista l’assistenza di uno psico-oncologo per il paziente ed i familiari. Il coordinamento dell’attività dei Centri di II livello viene attribuita all’oncologo medico.