Bologna, 24 giugno 2026

Il questionario “L’esperienza col mesotelioma: diagnosi, terapia, effetti collaterali e sostegno” che vedete e che vi chiediamo di compilare, è il frutto di un lavoro che l’Associazione TUTOR (Tumori Toracici Rari) ha realizzato con il contributo di diverse Associazioni delle vittime amianto e di pazienti affetti da mesotelioma e loro familiari, fra le quali AFeVA Emilia Romagna aps.

Il Gruppo di Lavoro delle Associazioni è stato deciso nell’ambito del congresso di MET.I tenutosi il 9-10 ottobre 2025 a Bergamo al fine di creare sinergie su argomenti comuni come la creazione e revisione dei PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale di patologia). In questo ambito si è sviluppata l’esigenza di individuare i bisogni insoddisfatti del paziente e dei suoi familiari e individuato nel questionario lo strumento.
Lo scopo del questionario, di divulgazione nazionale, è infatti quello di individuare le criticità nel percorso di cura e le disomogeneità dei servizi offerti sia a livello nazionale che regionale. Le evidenze saranno poi analizzate per intraprendere un percorso di sensibilizzazione e miglioramento, e dove possibile, di integrazione nei PDTA.

Compila il questionario “L’esperienza col mesotelioma: diagnosi, terapia, effetti collaterali e sostegno”

Perchè? Per dare voce ai bisogni insoddisfatti dei pazienti e di chi li assiste ogni giorno.

Come? Con un questionario anonimo su esperienza di pazienti affetti da mesotelioma e loro familiari.

E poi? I risultati saranno oggetto di una tavola rotonda al congresso di MET.I (Mesotelioma Team) che si terrà il 25-26 settembre a Catania

Perchè? Più voci rappresentiamo più ci ascolteranno, una in meno fa la differenza.

Un esempio concreto? Dalle risposte raccolte finora, emerge che il 60% degli intervistati non ha ricevuto informazioni chiare su quando è necessario andare al Pronto Soccorso, e che la metà degli accessi al Pronto Soccorso, poteva essere evitato.

Cosa vorremmo cambiare? Ecco, noi vorremmo che gli accessi evitabili fossero evitati, grazie a informazioni corrette, tempestive e alla disponibilità di ausili adeguati che consentano di gestire la situazione “in sicurezza” a casa. Sei d’accordo?

Bene, aiutaci, è facile: rispondi al questionario” È anonimo e i risultati saranno presentati in forma aggregata

Vuoi saperne di più? Questo questionario si rivolge a voi, pazienti affetti da mesotelioma o persone che aiutate pazienti affetti da mesotelioma. Raccoglie informazioni circa la vostra esperienza con la diagnosi, le terapie e il tipo di sostegno medico e non, che avete ricevuto o che avreste voluto ricevere. Lo scopo è di riportare i dati e le esperienze nelle sedi opportune per proporre soluzioni e miglioramenti nell’esperienza col mesotelioma per i pazienti e per chi li assiste.

Il questionario è anonimo.

La compilazione del questionario è riservata a pazienti e caregiver, il questionario può essere compilato anche da familiari che hanno assistito persone decedute a causa del mesotelioma negli anni 2024-2026.

Compila il questionario per pazienti affetti da Mesotelioma e chi li assiste (caregiver)